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The Foundation for Nager and Miller Syndromes Blog

Jun
29th

2010 FNMS Family Conference!

DeDe Van Quill

2010 FNMS Family Conference!

Many of the member families of The Foundation for Nager & Miller Syndromes gathered on June 24 of this year in Chicago for the 2010 FNMS Family Conference. Chicago, being the birthplace of FNMS and the site of the very first FNMS Family Conference was the perfect venue for this year's 20th anniversary and 9th Family Conference. Margaret Hogan, founder of FNMS played hostess to 18 of our member families at the lovely Hilton Garden Inn, part of Chicago's Magnificent Mile.

Added on 06/29/2010

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Making Connections by The Foundation for Nager and Miller Syndromes Blog

Comments (2)

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posted by elena on 01.12.10 at 19:42

Ayuda

Mi nombre es Elena Suàrez, vivo en Quito-Ecuador. Hace 19 años naciò mi primera y ùnica hija. Andrea naciò con el Sìndrome de Nager y una variaciòn del Sìndrome Threacher Collins. Han sido años muy difìciles, pero hoy luego de haberle practicado varias cirugìas de reconstrucciòn, ella està muy bien. Es una excelente estudiante y hoy ya está cursando el tercer semestre de la Universidad. He conocido de la existencia de esta fundaciòn y me interesa saber què tipo de ayuda puedo recibir.

posted by LOURDES on 05.11.10 at 17:42

Hola Elena

Mi nombre es Lourdes Castillo, Naci en Mexico pero tengo 22 anos viviendo en Estados Unidos, en Long Beach California.. Yo tengo una hija de 17 anos con el sindrome de Nager, y a diferencia de tu hija a la mia no ha habido ninguna operacion que le funcione, despues de 17 anos ella esta como al principio respira por traquea , come por sonda en el estomago y tiene cualquier cantidad de cicatrices por todo su cuerpo, en la fundacion he recibido mucho apoyo moral cuando hemos podido asistir a las conferencias, siempre es reconfortante ver que hay mas gente que esta viviendo situaciones similares a la tuya, que no estas solo en el mundo, y que estan tratando de encontrar respuestas a todas esas preguntas que estan en tu mente desde que te dieron el diagnostico de Nager sindrome. Tambien tienen libros y videos sobre los diferentes sindromes y si tienes alguna duda sobre aceptar alguna operacion o tratamiento medico para tu hija, siempre hay algun padre que te puede contar su propia experiencia al respecto. Me da mucho gusto saber que tu hija esta muy bien, que Dios te bendiga a ti y toda tu familia

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